Chermaine (39) prowadzi przełomowe badania nad własną chorobą: „Piszę doktorat na temat choroby, która mogłaby mnie zabić”

Tętnica płucna, która wytwarza zbyt duże ciśnienie, powodując przyspieszone bicie serca. Brzmi jak napięta scena z serialu szpitalnego, ale dla Chermaine Kwant (39) to rzeczywistość. W wieku 25 lat zdiagnozowano u niej tętnicze nadciśnienie płucne (TNP).

Rzadka choroba niemal przypłaciła ją życiem, ale jednocześnie zainspirowała ją do prowadzenia badań naukowych. Od tego czasu uzyskała doktorat z zakresu żywienia i jakości życia pacjentów z nadciśnieniem płucnym, jako pierwsza na świecie.

PAH to skrót od Pulmonary Arterial Hypertension (nadciśnienie płucne), rzadkiej, postępującej choroby, w której ciśnienie krwi w tętnicach płucnych staje się niebezpiecznie wysokie. Zmusza to serce do intensywnej pracy, aby pompować krew do płuc. Ostatecznie prowadzi to do przeciążenia prawej komory serca, niewydolności serca i przedwczesnej śmierci. Objawy są niejednoznaczne, ale poważne: skrajne zmęczenie, niedotlenienie, omdlenia i problemy z sercem .

„To jak tykająca bomba zegarowa w twoim ciele” – mówi Chermaine. „Ponieważ schorzenie jest tak rzadkie – w Holandii na nadciśnienie płucne cierpi zaledwie około 400 osób – diagnoza często jest opóźniona”. Szczególnie młode kobiety borykają się z opóźnieniami: „Niektóre odwiedzają nawet dziesięciu lekarzy, zanim zorientują się, co im dolega. Moje objawy również bagatelizowano, tłumacząc je słabą kondycją, ale oczywiście w tym przypadku trening nie pomaga”.

Chermaine otrzymała diagnozę w Wigilię Bożego Narodzenia 2011 roku, mając 25 lat. „Myślałam, że mam zapalenie płuc, ale przez miesiące miałam duszności. W końcu zemdlałam i trafiłam na pogotowie z udarem. Początkowo myśleli, że jestem pijana. Na szczęście nie zignorowali mnie i zbadali sprawę dokładniej”.

Diagnoza pojawiła się po kilku dniach: zaawansowane nadciśnienie płucne (PAH), prawdopodobnie spowodowane wrodzoną wadą serca. „Moje ciśnienie w tętnicy płucnej wynosiło 200, podczas gdy 11 jest prawidłowe. Powiedziano mi, że został mi rok życia. Ale od razu pomyślałem: to mi się nie przydarzy”.

Ponieważ leki ostatecznie okazały się niewystarczające, przeszczep obu płuc w 2016 roku był jedyną opcją. „Przez te pięć lat polegałam na diecie. Byłam już wtedy dietetyczką i od razu zaczęłam eksperymentować. Zauważyłam: im czystsza była moja dieta, tym więcej miałam energii”. Produkty moczopędne, takie jak sok z selera i buraków, oraz przeciwzapalne kwasy tłuszczowe pomogły wspomóc jej organizm.

Ten styl życia się opłacił. Chermaine: „Mój lekarz, Anton Vonk Noordegraaf, pulmonolog i ordynator oddziału chorób płuc w Amsterdam UMC, był nawet zaskoczony. Powiedział, że patrząc na moje wartości, spodziewałby się, że będę cały dzień w łóżku. Ale nadal pracowałam, a dzięki udoskonaleniu diety i stylu życia moja jakość życia się poprawiła. Jestem pewna, że dzięki temu czułam się lepiej, niż powinnam, gdyby liczby mówiły prawdę”.

To nie tylko dodało mi siły, ale i ukierunkowało. „Po przeszczepie obu płuc zaczęłam rozmawiać z moim byłym lekarzem prowadzącym i od razu się dogadaliśmy. Powiedział: możesz ze mną zrobić doktorat na temat żywienia w nadciśnieniu płucnym”. Tak rozpoczęły się badania Chermaine nad żywieniem i jakością życia pacjentów z nadciśnieniem płucnym.

Badania Chermaine są pierwszymi na świecie, które analizują odżywianie i jakość życia pacjentów z nadciśnieniem płucnym (PAH). To konieczne, podkreśla. „W przeszłości był to albo przeszczep, albo śmierć. Teraz ludzie żyją dłużej, ponieważ dostępne są leki, ale jak się wtedy czujemy? Jak można naprawdę żyć z chorobą, zamiast po prostu przetrwać?”

Wyniki ją zaskoczyły: nawet pacjenci, którzy już otrzymywali optymalne leki, zauważyli poprawę jakości życia po wprowadzeniu zmian w stylu życia. „Nie otrzymali listy tego, co mogli, a czego nie mogli jeść, ale krótkie warsztaty poświęcone różnym aspektom odżywiania i stylu życia” – wyjaśnia Chermaine. Pacjenci mogli sami decydować, co zmienić w tych obszarach. „Zamiast ścisłej listy diet, otrzymali swobodę wyboru tego, co chcieli zmienić. Właśnie to zadziałało. Ludzie odzyskali kontrolę nad swoimi ciałami”.

A te wyniki są wciąż trwałe: rok po badaniu uczestnicy nadal osiągali równie wysokie, jeśli nie wyższe, wyniki w zakresie jakości życia. To dość niezwykłe w przypadku choroby o postępującym przebiegu.

Chermaine argumentuje, że obecne zalecenia dietetyczne dotyczące niewydolności serca nie zawsze są odpowiednie dla pacjentów z nadciśnieniem płucnym (PAH). „Rutynowo ogranicza się im spożycie soli i płynów, ale widziałam pacjentów, którzy tak bardzo się starali, że ich spożycie soli spadło do niebezpiecznie niskiego poziomu”. Zauważyła również, że w zaleceniach często pomija się cukier: „Spożywanie dużej ilości cukru powoduje większe pragnienie, więc piją więcej, co dodatkowo obciąża serce”.

Jej przesłanie do lekarzy: „Przestańcie myśleć czarno-biało o żywieniu. Liczy się szerszy obraz. Dajcie pacjentom możliwość dbania o własne zdrowie”.

Ma również ważne przesłanie dla osób z chorobami przewlekłymi lub terminalnymi. „Naprawdę wierzę, że zawsze można wyzdrowieć. Wyzdrowienie to nie to samo, co wyleczenie. Wyzdrowienie oznacza lepsze samopoczucie, możliwość cieszenia się życiem w pełni. I sami możecie wiele z tym zrobić”.

Dowiedziała się też wiele o sobie. „Te badania wywołały we mnie wiele emocji. Z jednej strony, dopiero po ich zakończeniu zdałam sobie sprawę, jak bardzo byłam chora. Teraz wiem: wszystko jest możliwe. Moje zdrowie jest najważniejsze; naprawdę musiałam się tego nauczyć. Ale tylko dzięki temu mogę być dla innych. Moje zdrowie to moja wolność”.

Dziewięć lat po przeszczepie Chermaine czuje się silna. „Ludzie umierają średnio jedenaście lat po przeszczepie płuca z powodu odrzucenia lub powikłań, ale naprawdę nie czuję, że zostały mi tylko dwa lata życia. Radzę sobie o wiele za dobrze. I wciąż mam o wiele za dużo do zrobienia; jeszcze daleko mi do końca”.

Złe nawyki związane ze snem? Mogą powodować poważne choroby, twierdzi ważne badanie.

Taka liczba kroków dziennie jest naprawdę dobra dla Twojego zdrowia (i jest ich mniej, niż myślisz)